「大阪乾癬友の会」の正式発足と第1回定例会議題の報告

平成10年12月「大阪乾癬友の会」の第1回定例会が大阪大学医学部附属病院外来診療棟4階第1カンファレンスルームにおいて開催されました。寒く雨天にも関わらず約40名の患者さん、家族、医療スタッフ（うち患者さんは22名）が参加し、ここに正式に大阪乾癬友の会が発足したことを報告します。

議事は下記のプログラムに従い進められました。当初の提案から変更のあった部分は下線で示します。

（1.）　開会挨拶ー東山真里
　　　　　(大阪大学医学部皮膚科学教室講師）

（2.）　大阪乾癬友の会の発足の経緯、会則について

（発足の趣旨）

乾癬というしつこい病気を克服するには病気の性質、治療の進歩、その効果と副作用について、また日常生活上の注意点などを十分理解し実践することが重要です。しかし、多忙な外来診療の場だけでは患者さんの疑問や悩みに充分お答えすることはできません。そこで私ども医療チームと患者さん、または患者さん同志が、協力してよりよい治療と療養生活に取り組めるようにコミュニケーションを計ることを趣旨とする。

（名称）

本会は大阪乾癬患者友の会と称する。

（事務局）

日本生命済生会附属日生病院皮膚科（平成11年1月より）

（目的）

本会は乾癬の患者や家族が互いの情報を交換し、病気や治療についての知識を得、安心して治療に取り組むことができること、乾癬のよりよい治療法、検査法確立のために必要な協力、奉仕を行うこと目的とする。

（事業）

本会はその目的を達成するため次の事業を行う。

1. 学習会の開催。

2. 会員相互及び医師との意見交換をし機関誌を発行。

3.　他の 乾癬患者の会との交流

（会員）

本会は次の会員をもって組織する。

居住地に関係なく入会可能。

1.　 乾癬患者および家族。

2.　その他本会の趣旨に賛同する者。

（会費）

無料（但し活動によっては少額の実費を徴収）。　　

（役員）

1.　患者代表

会員の中から互選

　　　　　

2.　相談医：

吉川邦彦　（大阪大学皮膚科学教室教授）

東山真里（日生病院皮膚科）

佐野栄紀、小阪　博
　　（大阪大学医学部附属病院皮膚科乾癬外来担当医師）

（入会申し込みまたは問い合わせ先）

大阪乾癬患者友の会事務局

大阪市西区立売堀6丁目3番8号
日本生命済生会附属日生病院皮膚科
東山真里
TEL 06-6543-3581, FAX 06-6543-1289

氏名：
患者、家族、その他いずれかに○をしてください。
年令、性別：
自宅住所：
自宅電話：
勤務先住所：（記入の有無はあなたの自由です）
勤務先電話：（記入の有無はあなたの自由です）
乾癬に対し主として通院している医療機関：
診察券番号：
私は本会の趣旨に賛同し入会します。

平成　　年　　月　　日
氏名

3.　事務局、相談医紹介

来年から新事務局となる日生病院の紹介。
日生病院は大阪市西区に在し地下鉄阿波座駅（中央線、千日前線）6番出口より徒歩3分。
来年3月には立位全身型紫外線照射装置設置予定。

ついで

吉川、佐野、小阪、東山各相談医が自己紹介。

4. 今後の活動予定

*　学習会の開催ー年2〜3回テーマーを決めて学習する。必要に応じて講師を招へいする。

*　機関誌の発行ー患者さんが知りたいことを中心にテーマを決めてまとめる。
　　2〜3回発行。　

5. 講演「乾癬についての概説」ー吉川邦彦（大阪大学医学部皮膚科学教室教授）

乾癬とはどんな病気。発症数、好発年齢。病気の原因は。

6.　患者代表の選出

乾癬の治療、日常生活の注意、療養上の問題点などは個人のライフスタイル、生活環境、年齢、性別により異なると考えられるので壮年男性、壮年女性、シルバーエイジの3つのグループに分けて各グループより2人ずつ 計6名の方が患者代表に選出されました。いずれの患者さんも積極的に会の運営に当たろうという意気込みが感じられた。

7.　会への希望等につき自由討論

会の名称について乾癬という名は感染症と紛らわしくイメージが悪い。
別の名にしてはどうか？発足時はとりあえず大阪乾癬患者友の会で始める。

温泉、食事についての質問が少数あり。

　大阪乾癬友の会事務局

　　　　　大阪大学医学部皮膚科学教室（東山真里）