最終更新日 2001.4.4 大阪乾癬患者友の会　会報 −平成1３年２月７号−
	２１世紀幕開けの年 気持ちを切り替え　共に歩もう手を携えて ＨＰ版は一部会報と異なるところもございます。詳しくは会報をご覧下さい 　 バックナンバー 　　会報　　　６号　2000.10発行 　　会報　　　５号　2000.7発行 　　会報　　　４号　2000.4発行 　　会報　　　３号　1999.12発行 　　会報　　　２号　1999.7発行 　　会報　創刊１号　1999.5発行

　も　く　じ

●第４回定例総会ご報告
●２００１年度世話役名簿
●乾癬治療の進歩について
●インターネットオフ会顛末記
●わたしの素顔
●光線・紫外線療法
●ＰＵＶＡ（プーヴァ）療法を受ける患者さん
●闘病体験談スピーチへ
●第４回定例総会アンケート報告
●日常生活の工夫
●お知らせ
●入会案内
●編集後記

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飛翔、新たなる出逢いを目指して、、、、、、、。 新しい組織が関西に、熱い期待を担って今誕生しました。 発行　大阪乾癬患者友の会 日生病院皮膚科事務室内 編集　友の会編集委員

第４回定例総会ご報告 昨年十一月二十五日（土）大阪府吹田（すいた）市大阪大学医学部同窓会館「銀杏（いちょう）会館」において、第四回大阪乾癬患者友の会定例総会が開催されました。総会は例年より早い時間帯に設定され、午前十一時四十五分開会、午後五時終了と遠方より来阪される会員の皆さまにひとりでも多くの会員と触れ合うひと時を提供するという趣旨で、長時間にわたり、開催されました。会場は千里丘陵の大阪万博公園に隣接する広大な大阪大学医学部構内にあり、モノレール大阪大学医学部付属病院前駅下車後徒歩で一〇分ほどかかる場所にありましたが、参加会員の皆さまお迷いになりませんでしたか？。銀杏会館は大阪大学医学部出身者の寄付金を募り建設された重厚な３階建ての会館で、一階には大阪大学医学部の前身である、蘭学者緒形洪庵（1810〜1863年）が、天保９年（1838年）から文久２年（1862年）に幕府の奥医師として江戸に迎えられるまでの二十四年間にわたって開いた学塾である「適塾」の流れを汲む当時の医療器具や医療道具を陳列し、１５０年にわたる大阪大学医学部の歩みを縦覧出来る医学資料展示室になっています。受付け時間より早く来られた会員の皆さまには展示室をご覧いただきました。午前十一時四十五分にはＯ書記長の司会により開会が宣言され、会長より開会の挨拶がありました。正午より大阪大学医学部教授吉川邦彦先生による「乾癬治療の進歩」というテーマで明治時代から二十一世紀にかけての治療の流れを解説して頂きました。閉塞感を感じる現在の治療に二十一世紀にかけて大きな期待を寄せて聞き入る会員の皆さまに会場には熱い思いが漂っていました。講演会の後、参加会員による各種の質問があり、東山先生よりひとつひとつにわかりやすい解答をいただきました。午後二時より総会が開かれ、事務局長東山先生より本年の事業報告が行なわれました。また、会計係より本年十月末での会費入金状況の説明と支出の説明がありました。また２００１年度の役員について２０００年度の役員の留任と新幹事を発表し、拍手で承認をいただきました。同時に幹事会のさらなる人員強化を図るため新たな幹事候補の募集を行い２名新参加されたことをご報告申し上げます。 大阪乾癬患者友の会会長 　２００１年度世話役名簿 会報７号参照 　 　乾癬治療の進歩について 大阪大学医学部 　　　教授　吉川邦彦 　 皆さんこんにちは。寒い中多数お集まりいただきありがとうございます。 本日は、もう少しあとの時間帯で講演をする予定で依頼されていたのですが、あいにくこの後市内で、アトピー性皮膚炎の講演を予定しており、このような早い時間の講演になりました。このあとの懇親会なども出席できず、非常に残念に思っています。皆さんのご努力でこの会が順調に発展していることに敬意を表します。 早速、スライドを映して頂いて最新の「乾癬治療の進歩について」の解説を始めたいと思います。 ●明治時代の乾癬治療 このスライドは明治三十六年日本で最初に使われた皮膚病の医学書「アトラス」です。手書きで書かれたこのような医学書で当時の医学生は勉強していたようです。百年前の乾癬の治療には亜砒酸（ヒ素）や亜砒酸ソーダ、これもヒ素ですが、現在から考えるとこのようなとんでもないように思うものが、注射したり、内服したりして使われておりました。私が皮膚科医を始めたのが、昭和四十年ですが、最近の医療の進歩は著しく、ステロイド剤やビタミンＤ３やシクロスポリンなど、まあ昔日の面影は無いなと我々皮膚科の医者がおどろくほどの急速な進歩をとげております。 ●現在の乾癬の位置付け 現在、乾癬については遺伝的なものが関係していると推測されてはいるものの、果たしてどのような形式の遺伝子があるのかさえ今だ明らかにされていません。専門の学者ですら完全に解ってないというのが実状です。しかし免疫担当細胞のリンパ球と分化する表皮をつくる細胞ケラチノサイトがお互いに原因となり結果となり刺激しあって悪循環をくり返し、そこから出るなんらかの物質（サイトカイン等？）が毛細血管の細胞壁をつくっている細胞を刺激して白血球が病巣の局所にくり返し加わるという悪循環が乾癬の病態の本質ではなかろうか？と想像されています。以前の皮膚科学では単にケラチノサイトがどんどん増殖するから、表皮が肥厚し鱗屑がくり返し発生すると考えられ、リンパ球等の免疫担当細胞の働きまで考えが及ばなかった。免疫の考え方が主流になってきたのはここ２０年くらいの研究の成果です。このような結果、一方ではメトトレキサートやレチノイド、ビタミンＤ３やＰＵＶＡ療法、紫外線等、どちらかというと活性化されたケラチノサイトの働きを抑制する薬を使用する方法。そして片方ではステロイド剤とかシクロスポリンとか抗アレルギー薬など炎症反応を押さえる薬を使って乾癬症状を誘発する悪循環を断ち切る治療が現在行なわれているわけです。 ●乾癬治療に使われた種々の薬 明治時代　ヒ素など。その後、硫黄軟膏、サルチル酸軟膏コールタール軟膏（ゲッケルマン療法）現在でも北米やヨーロッパで一部使用されている治療法。コールタールのなかの有効成分（アンソラリン）を塗って紫外線をあてるイングラム療法など。しかし、日本では種々の理由で臨床試験が行なわれないので、コールタール含有薬剤は販売されていない。 ●現在の乾癬治療法 ステロイド、レチノイド、シクロスポリン、活性型ビタミンＤ３やＰＵＶＡ療法などが使われています。他にメトトレキサート（抗がん剤）白血病などの細胞の増殖を抑える薬が使用されているが、日本では健康保険では乾癬の治療には適用除外されています。 ●各種乾癬薬の副作用 いろいろ有効な治療法、薬品が出てきましたが、どれも完璧ではありません。それぞれ副作用があります。ステロイドはよく使われますが、副作用については皆さんよくご存知ですね。ビタミンＤ３についても刺激感があったり、沢山使いすぎると血中のカルシウム濃度が上がりすぎるといった副作用、紫外線とかＰＵＶＡ療法も皮膚がんの可能性が指摘されており、完全に否定しきれない面があります。シクロスポリンについても腎臓とか血圧に悪影響を及ぼすこともあります。また免疫を抑制するわけですから、身体の各種病原体に対する抵抗力を弱める結果ともなっています。レチノイドについても奇形を起こしやすい（催奇性）こともあり、骨とか靭帯に石灰を沈着させるとかいう問題もあります。こうした副作用を十分知った上でいろいろな療法を組み合わせて対処するということが大事です。 ●光線療法について 乾癬治療には日光の紫外線が有効であることは知られていますが日光の中のＵＶＢを照射したり私の恩師である水野先生が最初に開始したソラレンという薬を内服または皮膚に塗布して光線をあてるＰＵＶＡ療法があります。しかしこの方法にもろいろな副作用があり、対象を十分選んで注意しながら適用する必要があります。またより副作用の少ない光線療法を目指す動きがあり、その代表的な療法が紫外線の中のごく一部の波長を乾癬に照射するというnarrow band UVBなどがあります。きわめて近い将来には有効な治療法として確立される見込みです。 ●シクロスポリンについて シクロスポリンも現在のサンデユミン（ノバルテイスファーマ社）がネオーラル（ノバルテイス・ファーマ社）として新発売されました。従来のサンデユミンは空腹時に服用する時と食後に服用する時には吸収のされ方にかなりのずれがありましたが、ネオーラルについては空腹時と食後の服用に吸収が一定し、投薬する医者にとっては濃度を決めて投与するにはきわめて容易になった薬になったと考えています。 ●ビタミンＤ３薬の誕生秘話 ビタミンＤ３が乾癬治療に有効であるという発見には大阪大学医学部老人内科の森本先生が関わっています。乾癬症状のある八十一歳の男性患者に骨粗ショウ症の治療薬としてビタミンＤと乳酸カルシウムを投与したところ骨粗ショウ症が治るよりも乾癬が治ってしまった。この研究を私がベルリンでの国際皮膚科学会で発表、第十七回国際皮膚科学会議最優秀臨床研究ポスター賞(１９８７年)を受賞しました。 ●ボンアルファとドボネックス この研究により乾癬のビタミンＤ３療法が実現しました。これよりタカルシトール（商品名ボンアルファ）が開発され、さらにカルシポトリオール（商品名ドボネックス）が昨年発売されました。ビタミンＤ３誘導体（既知の物質の分子構造を変化させて、元の物質の特性を変化させた化合物を元の物質に対して言う語、この場合既知の物質とは天然のビタミンＤ３である）は天然ビタミンＤ３の血中のカルシウム濃度を上げる働きと細胞の増殖、分化の誘導という活性の相対的な比率が、天然のビタミンＤ３が１対１であるのをドボネックスのように分子構造を一部変えることにより、１対１００に変わります。これは何を意味するかというと血中のカルシウム濃度が上がるという副作用を低く抑えることが出来る一方、５０μｇという高い濃度の軟膏が実現できるという大きなメリットを手に入れることができ、同時に薬の代謝、排泄がより速い薬が実現出来ました。さらに、同様なビタミンＤ３誘導体が多数ラインアップされています。近い将来経口的に飲んで効果のあるビタミンＤ３製剤が実現できるかも知れません。 ●現在の乾癬治療 現実的にはビタミンＤ３製剤とステロイド剤をうまく併用して、乾癬をコントロールし、維持療法としてビタミンＤ３製剤を使用するという治療法、つまり、週末２日間のみはステロイド剤を使い週日五日間はビタミンＤ３製剤を使用し、お互いの副作用を減らしながら症状を軽減させるという方法が現在スタンダードに行なわれている治療法です。他にビタミンＤ３製剤とシクロスポリンの併用、ビタミンＤ３製剤とレチノイドの併用などが現在選択されている治療法です。 ●新しいレチノイドについて 現在も新しいレチノイドが開発し続けられています。従来のレチノイド（商品名チガゾン）は効果認めるところだが、催奇性の問題とか、骨への副作用などがあり、新世代のレチノイドは組織特異性つまり、皮膚なら皮膚だけに作用し、他には影響を与えない夢の合成物が盛んに研究されています。北米やヨーロッパではこのような新世代のレチノイドがすでに使われ始めています。 ●細菌が乾癬に及ぼす影響 最近の乾癬情報のトピックスとしては、扁桃腺とか身体のあちらこちらにあるばい菌による感染巣があるとそれが乾癬によくないということが言われております。感染巣に住み着いた細菌が毒素を出し、その毒素がリンパ球を刺激してリンパ球自身を活性化させるという働きをし、これにより乾癬病巣が悪化するという考えです。これを治療するということで、抗生物質、なかでもマクロライド系抗生物質がいいのではないかということで現在このような研究を続けている医療機関もあります。 ●まとめとして 二十一世紀は間近ですが、次世紀も精力的により優れた乾癬治療の探求が行なわれるでしょう。具体的には １・細胞の増殖、分化誘導作用をより強めて相対的にカルシウム代謝活性をさらに弱めたビタミンＤ３誘導体の開発。 ２・作用の特異性を強め、副作用を弱めた新世代のレチノイド開発 ３・narrow band UVBなどの紫外線の副作用を弱めた光線療法の実用化 ４・ケラチノサイトに特異性を有するような増殖抑制物質の開発 ５・可視光線による光線療法開発 ６・遺伝的解析も進み乾癬の遺伝的本質があきらかになると思われます。しかしそれが乾癬の決定的な治療に結びつくのか、どのような治療になるのか予想するのは難しい。しかし多くの希望を持てるような世紀になると考えております。以上を持ちまして講演をおわります。ご静聴ありがとうございました。 　 ＜吉川教授の講演の詳細は会報第７号に記載されています＞ 　 　 　インターネットオフ会顛末記 大阪　みきタロウ ２０００年十一月二十五日（土）に大阪大学医学部構内「銀杏会館」において行われました定例総会の懇親会終了後、ホームページの仲間総勢１３名でオフ会（インターネットで知り合った仲間が実際に会合すること）が行われました。これは「乾癬に負けるな」というホームページで常日頃乾癬について話し合っている仲間の集まりです。遠方から来られた方は大阪梅田のホテルに宿泊予約され、近畿圏から参加された方もありました。食事会の席では、初対面の人とは新たな親交を結び、２度目にお会いする人とは再会を喜ぶ場となりました。インターネットという時空世界で何度も話し合っているとはいえ、やはり実際会って話すというのは、言葉では尽くせない感動がありました。食事の席では、各自の自己紹介に始まり、自分の乾癬の状態、治療方法、いろいろな思いなどなど、話す内容はさまざまでしたが時間の過ぎるのも忘れて、わいわいと楽しい時間を過ごしました。帰宅時間も迫り、日帰り組の方々は何だか後ろ髪をひかれる思いでお帰りになりました。残ったお泊まり組の私達は高級ホテルのラウンジに繰り出し、お茶をしながら世間話をし、やがて宿泊ホテルの部屋へと・・。今日１日の疲れを休めるまもなく、今度はノートパソコンを持ってきていた準備よろしき人の部屋でインターネットをしながらみたび大盛り上がり！時刻はもう夜中の１時をすぎていたように思います。そして、ある人が「軟膏塗りしてくる」と言って部屋を出て行きました。私もとうとう押し寄せる眠気に負け、部屋へ戻りお風呂をすませて軟膏塗りをしていると、「背中塗れる？塗ってあげようか？」と同室の人に声をかけられました。何とも言えない不思議でうれしい瞬間でした。私は友人に乾癬のことを話していますし、友人と旅行にも行きます。しかし、さすがに友人の目の前で軟膏塗りをしたことはありません。ところが、今日は堂々と気兼ねをすることなく、他人の前で軟膏の塗布ができるのです。こんな経験今までありませんでした。私はインターネットを通して、大阪乾癬患者友の会や「乾癬に負けるな」というホームページを知り、たくさんの情報と知識を得ることが出来ました。そして何よりも仲間に出会えました。学習会に参加することで、私はみんなから明るさや元気をもらいました。乾癬に対する前向きな姿勢も学びました。不思議なことに、初めて学習会に参加した時から、自分の周りの人に乾癬のことを臆することなく、すんなりと打ち明けられるようにもなりました。乾癬のことを同じ仲間と心を開いて話すことの大切さを改めて知ったような気がします。このような出会いの場をつくって下さったたくさんの方々に心からお礼申し上げます。ありがとうございました。 　 　私の素顔 Ｍ・Ｔ この残生ずぶとく生きよう 　　　乾癬でも額のしわも 　　　　　　　うつくしくあれ　 価値観のことなる世に生き 　　畑に出て土に命の 　　　　彩りにじませて 　 　光線・紫外線療法 小林皮膚科クリニック 　　　　院長　　小林　仁 　 皮膚疾患に対する光線療法は，有史以前からの太陽崇拝に始まり，長い間の経験的なものから発展してきました。白斑に対する光線療法は、記録として残るものでも数千年前までさかのぼることができます。人工ランプを用いた治療は七十年以上前から行われていますが、最近では中波長紫外線（ＵＶＢ）照射療法、光増感物質（ソラレン）と長波長紫外線（ＵＶＡ）照射を組み合わせたＰＵＶＡ療法がよく使われています。タール剤外用と太陽燈（あるいはＵＶＢ）照射を組み合わせたゲッケルマン療法もかつては用いられましたが、タール外用剤の入手が困難になったこともあり、最近では次第に行なわれなくなってきています。 ●紫 外 線 と は ？ 地球上に届く太陽光線には、紫外線、可視光線、赤外線の３種類が含まれています。私達人間の目で視ることができるのは波長が４００〜８００ナノメーターの太陽光線で、波長の長い順に、赤・橙・黄・緑・青・藍・紫の色（虹の七色）として目にとらえられます。人間の目では視えませんが、赤色よりさらに長い波長の光線を赤外線、紫色よりさらに波長の短い光線を紫外線（ultra violet, UV）と言います。紫外線は波長の長さによって、長波長（ＵＶＡ３２０〜４００ナノメーター）、中波長（ＵＶＢ ２８０〜３２０ナノメーター）、短波長（ＵＶＣ２８０ナノメーター以下）に分けられます。 ●太 陽 と 地 球 太陽と地球は１億５千万キロメートルもの距離で隔てられていますが、太陽が発する巨大なエネルギーは、可視光線、紫外線、赤外線、Ｘ線・ガンマー線などの放射線、さらには電波として地球に降り注いでいます。このうち、波長が短い放射線、紫外線の大部分は地球を包むオゾン層、大気圏の中で散乱・吸収され、地上にはほとんど届きません。 ●紫外線が人の体に及ぼす影響 私達人間は、推し量ることができないぐらい多くの恵みを太陽光線から受けています。紫外線も皮膚におけるビタミンＤ合成に欠かせません。太陽の恩恵を受けることが少ない北国では昔、くる病と呼ばれる骨の異常がビタミンＤ不足によって起こることが知られていました。一方紫外線が人の体に、特に皮膚に悪影響を及ぼすことも事実です。海水浴に行った後、赤くなったり、ひどい時にはみずぶくれを作ったりするのは主に中波長紫外線の影響によります。また短波長と中波長紫外線は細胞のＤＮＡに傷を付けるため、長期間紫外線を浴び続けると、皮膚のガンが生じるようになってきます。皮膚のシミ、シワも紫外線の浴び過ぎが一因であることが分かっています（光老化）。このように、光線・紫外線には功罪の両面が存在します。光線・紫外線の作用と副作用をよく理解した上で、快適な生活の一部に取り入れたり、皮膚の治療に利用したりすることが大切です。 ●光線・紫外線治療の実際 現在わが国では、光線・紫外線治療として長・中波長紫外線療法を使うことができます。乾癬、白斑、類乾癬、掌蹠膿疱症、菌状息肉症、慢性苔癬状粃糠疹の６疾患がその紫外線療法の対象とされています。それ以外の疾患でも、アトピー性皮膚炎、痒疹、皮膚そう痒症、円形脱毛症などに有効であることが分かっています。 　 １・長波長紫外線（ＰＵＶＡ）療法 長波長紫外線（ＵＶＡ）はほとんどの場合、ソラレン（Ｐ）と一緒に用いられます（ＰＵＶＡ療法）。詳しくは「 ＰＵＶＡ（プーヴァ））療法を受けられる患者さんへ 」をお読み下さい。 ２・中波長紫外線（ＵＶＢ）療法 中波長紫外線は、日焼けの元となる光線の成分ですが、日焼けを軽く起こす程度の量が皮膚疾患に有効です。 　 ●光線・紫外線治療を受ける前に ・よく理解しましょう ・分からないことは医師に相談しましょう ・納得の上で始めましょう ・ 次の方達は受けられない場合があります （日光や紫外線で悪化する病気のある人、以前に皮膚ガンや前ガン状態があった人、免疫抑制療法を受けている人、以前光線治療でアレルギーの生じた人、白内障のある人、妊娠・授乳中の人他の病気があり内服薬を服用中人） 　 　ＰＵＶＡ（プーヴァ）療法を受ける患者さんへ 小林皮膚科クリニック 　　　　　院長　小林　仁 １９９８年日本乾癬学会が作成したＰＵＶＡ療法ガイドラインから一部改編ＰＵＶＡ療法とはソラレンというお薬を、内服、塗布あるいは湯に溶かせて入浴の後、波長の長い紫外線（長波長紫外線、ＵＶＡ）を照射して皮膚に反応をおこさせ、各種の皮膚疾患を治療する方法です。治療は週に１〜３度の割で定期的にくり返す必要があります。１９７０年代に始まったこの治療法は、現在全世界で広く用いられていますが、種々の副作用の可能性もありますから、以下の項目をよく読んで納得の上、十分な注意を払って治療を受けていただく必要があります。不明な点があれば、担当医によく聞いて理解して下さい。 ●【ＰＵＶＡ療法が有用な疾患】　 乾癬、白斑、類乾癬、掌蹠膿疱症、菌状息肉症、慢性苔癬状粃糠疹、アトピー性皮膚炎*、痒疹*、皮膚そう痒症*、円形脱毛症*など（ * は保険適応外） １．皮膚への副作用 （１）急性の副作用 １・ 皮膚の炎症　　 お薬の量が多過ぎたり、紫外線が多過ぎたりすると皮膚に発赤や軽い痛み、痒みが生じます。強い場合にはヤケド様となり、水ぶくれを作ることもあります。これ等を避けるため所定の量のお薬を使用し、光の量は光量設定テストを行い決定します。光量テストを行えない場合は十分少ない量から開始します。日光も紫外線を含んでいますから、治療前後に直射日光に当てない注意も必要です（塗布治療する場合は塗布部分のみ）。 ２・ 色素沈着　　 この治療を行っていると皮膚のメラニン色素が増え、皮膚の色が濃くなって来ます（塗布の場合は塗布部とその周辺のみ）。これは避けられない反応です。治療を止めるとしだいに元に戻ります。 　 （２）慢性の副作用 １・皮膚の老化（シワ、シミ）数年にわたってこの治療を行っているとわずかに見られる程度の変化です。治療反応の一部ですので避けられません。 ２・皮膚ガンの可能性　　 必ず起こるものではなく、まれに見られたとの報告があります。因果関係が明瞭とは言えませんが、可能性が無いとは言えないのが現状です。したがって不必要な紫外線照射はできるだけ抑え、定期的に皮膚を診てもらう必要があります。　 　 ２．眼への副作用 ソラレンの内服でＰＵＶＡ療法を行う場合には眼にも同じ反応が起こり、角膜のタダレや白内障の原因となる可能性があります。服用当日は防御用のサングラスを着用し、直射日光を見ないよう注意が必要です（内服の場合のみ）。紫外線照射中は防御用の眼鏡を着用し、目を閉じてください。 ３．内臓への副作用（内服の場合のみ） ソラレンの内服は胃や肝臓に負担となることがありますので、あらかじめ肝機能をチェックしておくことが必要です。不調を感じたら直ちに申し出ることも必要です。 ４．ＰＵＶＡ療法が適当でない患者さんがありますので、以下に該当する方は医師に相談してください。 １・日光や紫外線で悪化する病気のある人 ２・以前に皮膚ガンや前ガン状態があった人 ３・免疫抑制療法を受けている人 ４・以前この治療でアレルギーの生じた人 ５・白内障のある人、なりやすい人 ６・妊娠中、授乳中の人 ７・他の病気がある人、内服薬を服用中の人 以上 上記の「光線療法・紫外線療法」「ＰＵＶＡ療法を受ける患者さんへ」の記事は北海道「乾癬の会」相談役である元北海道大学医学部助教授　小林　仁（ひとし）先生のホームページより転載したものです。 転載を快くご承認いただいた先生に紙面を借りてお礼申し上げます。 北海道札幌市北区北７条　宮澤鋼業ビル内 小林皮膚科クリニック e-mail:kobajin@lily.ocn.ne.jp ホームページアドレス http://www3.ocn.ne.jp/~kobaclin/ 　 　闘病体験談スピーチ ●乾癬性紅皮症になって 　　　　　　　大阪府　Ｈ 患者会に入って得たもの ◇自分と他の人の比較ができ、違う所と同じ所がはっきりしました。 ◇乾癬歴が３０年と長いので、自分では正しいという思い込みや、考え方が硬直していて、治療方法や日常生活を縛ってしまっていた部分がありました。 ◇他の人の治療法を取り入れる事ができて幅が広くなりました。 ◇関節症など自分の経験していない人の話しが聞けて問題が先取りできました。 ◇チガソンなど服用している人に自分の未体験の部分の情報を教えていただいたり、自分の外用薬の塗布方法が誤っていることを他の患者さんに指摘されて自覚しました。 ◇考えが前向きになり精神的な面で非常に楽になりました。 ◇このように患者会で集まって他の人の話しを聞くと、どこか見えてくる部分が沢山あります。 ◇現在はドボネックス中心に治療していますが、吉川先生ご講演のマクロライド系の抗生物質の情報は非常に興味があり期待します。 ●関節症性乾癬闘病記 　　　　　　　大分県　るる ◇１９９７年の夏から関節症性乾癬になりました。１ヶ月で全身の関節が侵され寝たきりになり１ヶ月半後には指関節が変形しだし、進行性の関節炎ということで結局９ヶ月入院しました。 ◇最初は坑リウマチの薬リマチル（参天製薬）、リウマトレックス、プレドニン（ステロイド・塩野義）内服、ＰＵＶＡ療法、扁桃腺摘出、チガソン（エトレチナート・日本ロシュ）内服、ボルタレン（非ステロイド性抗炎症剤・チバガイギー）内服。抗生物質内服あらゆる治療を経験してきました。入院して最初の５ヶ月は寝たきりで歩行器か車椅子生活でした。 ◇関節症性乾癬のかかった人にとってＱＯＬを考えた上、病気と付き合うことが大事ですね。 ◇自分の病気に関してはいろいろ勉強してエキスパートになったようです。 ◇関節症性乾癬のメーリングリストやホームぺージを開いていますが、同じ仲間と多くの知り合いが出来、６月の定例総会にも参加出来て多くの人と知り合い本当に嬉しく思い感謝しています。 ●尋常性乾癬の家族をかかえて 　　　　　　　大阪府　　I ◇高校生の頃から発症し皮膚科の医者という医者を尋ね歩きました。 ◇長い間尋常性乾癬ということも教えていただかなかったようです。 ◇ステロイドばかりつけていて指紋がなくなり始め子供が薬を拒否しだしました。 ◇何年も医者に行かなくなりました。 ◇大学受験、就職試験にも顔が真っ赤なまま行きました。 ◇たまたま皮膚病のセミナーに出席してようやく尋常性乾癬ではないかといわれました。 ◇図書館で難病ということで調べ始め北海道の「乾癬の会」の存在を知りました。 ◇早速電話連絡したところO（北海道）事務局長さんが応対され丁寧なお手紙まで頂き、即「乾癬の会」に入会しました。同時くらいに大阪に患者会が設立されたことを岡部さんに教えてもらい入会しました。 ◇思い立って、仕事に忙しい子供に成り代わって、私が友の会のお手伝いをすることになりました。 ◇毎月、幹事会に出席して得たさまざまな情報を子供に伝えると子供も納得して阪大病院に再び通うようにもなり、最近は精神的に落ち着いてきたように思います。 　 ●若い女性を代表して 　　　　　　大阪府　みきタロウ ◇中学生の頃大きなふけが頭に出来たのが始まりでしたがもう十四年くらいの尋常性乾癬歴です。 ◇二〇才で就職してから肘、膝、関節のまわりなどからどんどん全身に広がり始め、朝は忙しいので、夜寝る前に４〜５０分かけて綿棒で軟膏を塗っています。 ◇ひどくなった時はこんなことしているのは私だけなんだと落ち込んだりしました。 ◇この会に参加するまでは他の乾癬の患者さんを知りませんでした。 ◇昨年６月の定例総会で初めて参加してそれこそ初めて他の乾癬患者さんに直接に会うことができました。 ◇誘われて幹事会に出席し始めたのですが、皆さん自分なりにいろいろ勉強して乾癬に立ち向かっておられることがよく分かりました。 ◇会員さんの中には今日始めて参加された方もあると思いますがこの後の懇親会で、誰に話し掛けてよいか分からない人は、幹事さん方は皆胸に名札をつけていますので、幹事さんあたりから声をかけられて積極的に交流されたらよいのではないかと思います。 ●入院生活を経験して 　　　　　　　大阪府　　O 　 ◇四十歳の中ごろから頭のふけがたくさん出始めました。最初は病名もわからないまま五十歳すぎくらいに尋常性乾癬と診断されました。 ◇特に冬場がひどく鱗屑がぼろぼろ落ちる状態でしたが、別に命に別状あるわけでないのでそこそこの治療できましたが、退職して時間ができたので、ある病院に平成十年の七月３週間ほど入院しました。 ◇入院してからはマイザー軟膏やボンアルファ塗布、ＰＵＢＡ療法中心で、血圧も高かったので高脂血症の食事療法も同時に行ないましたが、まことに粗末な食事でした。しかし１ヶ月したらビックリするほど皮疹がよくなり、退院しましたが、残念ながらまた再発状態になりました。 ◇事情で阪大病院に通院することななり、平成十一年の九月に約１ヶ月再び阪大病院に入院することになりました。そこでもやはり温浴のＰＵＶＡ療法を１週間に２回程度行い。外用薬は前回入院と同様な処置で経過していました。 ◇入院中、血液検査で貧血を指摘されており、ついでに検便などやり潜血反応が認められたので皮膚科の入院が終わる頃胃カメラ検査を受けることになりました。 ◇結果、胃の幽門の近くに悪性ポリープあることを指摘されビックリしました。 ◇幸い初期のガンということで、昨年十二月に同病院で胃の３分の２の摘出を受け、昨年の阪大での定例総会中は入院治療の真っ最中でありました。 ◇手術の後は皮疹がひどくなりましたが、その後不思議なほど皮疹の状態がよくなり、翌年の１月に皮膚科に受診した時、担当医師から、「もう来なくていいよ」と言われるほど改善しました。 ◇しかし、４月頃になるとまた再発状態になりました。 ◇ドボネックスが新発売され八月一日に使用し始めたところ、皮疹がよくなり、担当医が「写真をとっておいたらよかったな」というほど改善しましたが、最近また少しぶりかえして本日に至っております。 ◇よくなったり、悪くなったりの繰り返しで完全にはよくはならないなアというのが、正直な今の気持ちです。 ◇現在はメサデルムとドボネックス軟膏で治療を行なっています。 ◇最後に吉川先生の講演にありましたように二十一世紀には根本的な治療法が開発されることを期待して私の話しを終わります。 ●友の会の世話役になって 　　　　　　　　大阪府　　Ａ ◇私は手の皮膚症状がひどく、スーパーで買い物してレジでお金を払うとき、店員さんが思わず私の顔と手と、また顔と視線を交合に投げかけるぶしつけな態度に嫌な思いを何度もして来ました。主人が定年になり、友達から温泉に行こうとお誘いを受けるのですが、いや、ちょっと都合が悪くてなどと何度もお断りしたつらい経験も数多くあります。 ◇そうした時、大阪乾癬患者友の会の発足会が平成十年十二月七日に行なわれることを耳にし、どんなことがあるんだろうと期待に胸膨らませて出席しました。 ◇当日発足会の終了間際に東山先生の呼びかけで、患者の代表を募られました。勇敢に各年代代表が手を上げられた後、最後に「ではシルバー世代の方どなたか」と声をかけられ時、しばらく場内に沈黙の時が流れ、誰一人として手を上げませんでした。そこで私は思い切って手を上げました。一緒についてきていた主人がびっくりしていました。 ◇帰宅してから、主人がいいました。「お前が何故手を上げたんだ。足が悪いというのに何の手伝いができるというんだ・やめておけ！」 ◇私は言いました。 　「私が何かお手伝いすることで、今の私に何か得るものがあるような気がする。阪大病院はいつも通っている所だから大丈夫・・」 ◇ところが、東山先生が日生病院に転勤になり、私も世話役会には地下鉄で大阪市西区の阿波座へいくことに・・・。 ◇いよいよ世話役会の初会合が日生病院で開かれることになり、心配する主人と二人で地下鉄に乗り阿波座の地下鉄出口のあの急な長い階段を見上げたとき、おもわず胸がつまりました。どうしよう・・ ◇横から主人が「そら見ろ、言わんこっちゃないこの階段をひとりであがれるわけがない。今日は世話役の皆さんに事情を話し、礼を尽くしてご辞退すればわかってもらえると思う。今日は必ず断わって帰ろう」 ◇しかし私は必死で階段のてすりをすがるように一歩一歩上がり、地下鉄出口に到着しました。 ◇そうしたことの繰り返しで、不思議なものですね。上がれなかった階段も苦労なく上がれるようになってきました。主人も、もう何も言わず毎回ついて来ていました。 ◇平成十一年の第一回定例総会では受付けを担当していました。 ◇受付けでわかったことは多くの皆さんが私と同じように手指の爪が乾癬にむしばまれていました。 ◇会が終わり受付け仕事も一段落終えたとき、ひとりの年配の男性が私に声をかけられました。 ◇「なあ、聞いて下さい。今日はいい話しがいっぱいあって充分聞きたかったのだけれど、堅い椅子でお尻が乾癬で痛くて痛くてなかなか集中して聞かれなかったのですよ。つらくて、つらくて。僕は八十になりますが、長い間のことで疲れました。もう、死にたいんですよ」 ◇私は始めてあった人にそこまで訴えられ、大変だなアという思いと気の毒という思いが入り混じって、何を申し上げたらいいのか、どうしてあげたらいいのか言葉につまりました。 「頑張りましょうよ」なんて安易な言葉はついぞ、のどから出てきませんでした。 ◇その方は「実は豊富温泉のことを自分なりに詳しく聞きたいのです」といわれましたので、私は「豊富温泉」の体験談をされた副会長さんを探してその男性をお連れしました。 ◇その後、総会のたびにその男性がお見えになっているか、本当に気になっています。 ◇また、京都での乾癬学習懇談会のことでしたが、やはり受付けをしていました。 ◇会も終わり受付け仕事も一段落ついている時に、ひとりの女性がにこにこと笑みを浮かべて話しかけてこられました。 ◇「私は今日会場を尋ね歩いてやっとたどりつきました。京都に来てよかったです。でも会話をさせて頂いたのはあなただけなんですよ。 　いろいろありがとうございました。 　お役目ご苦労様です」 ◇私は、受付けで沢山の人とお話しし、その方のことは覚えていませんでした。しかし相手の方ははっきりと覚えて頂いてたのです。 ◇私はそのことが、人と人の触れ合いってこんなことなんだと思い、世話役を続けていてよかったなと 　本当に嬉しくなり、思わず去っていく女性の後ろ姿に頭をさげました。 ◇ようやく今２年の時が過ぎました。 ◇こうした会に携わらせて頂いて、人と人との交流の輪の中から心のオアシスとなる友の会が大きく羽ばたいてますます立派な会に育ち行く予感がして私も世話役の一員であることに充実感を覚えています。 ◇皆さまもこの後の懇親会で多くの人と触れ合い。今日参加して本当によかったと満足感を胸にお帰り頂くことをねがっています。 　 　 　第４回定例総会アンケート報告 編集部集計 回収数　全六十四枚 男性三十五名　女性二十二名 無記名七名 平均年齢　四十七歳（二十一歳〜七十三歳） 平均病歴　十六年（一年〜四十一年） １・ あなたの現在の症状 ・尋常性乾癬　　　　　五十五名 ・関節症性乾癬　　　　　　八名 ・乾癬性紅皮症　　　　　　三名 ・膿疱性乾癬　　　　　　　二名 ２・ 乾癬について知りたいことがありますか？ ・治療法、治癒された方の経験話 ・投薬についての副作用　　二名 ・海外の情報 ・治療実績のある病院、医師など ・新しい情報　　　　　　　三名 ・詳しい書物があれば紹介を ・会にきているので大体わかる ・長い付合いなので特になし ・新薬情報とＦＤＡについて ・尋常性なのになぜ関節痛があるのか ・ヒトゲノムの解明が進んでいるが、乾癬の治療には有益でしょうか？ ・漢方の治療、入浴の治療について知りたい ・紅皮症、ふけ、頭のふけがひどく赤くなっているのもとれません。そのことについて何かあれば ・チガソンの内服はずっと（期間）続けていいのか？同じ治療法を何年も続けない方がよいと聞いたが？ ・尋常性乾癬から関節症に進行するときの症状が知りたい ・中国医薬について知りたい ・自分の場合は頭皮がひどいので、この部分のより良い治療法が知りたいです ・治療法、関連療法を具体的に二名 ・どういう情報があるのかも知らない ・新薬についての情報　　　　四名 ・何が原因で乾癬になるのか？ ・完全に治る薬はないのかということ ・自然療法、民間療法についてもう少し知りたい ・何でも治る見込みのある治療 ・悪化する原因 ・乾癬と職種 　 ３・友の会会報についてご意見、感想がありましたらお書き下さい ・いつもありがとうございます ・更なる奮闘を！ ・患者にとっては心の支えになるいいものだと思います ・いろいろな各自の治療法、また実生活でこれが便利とか、こういうものがいいとかの情報（例えばシャンプーとか石鹸とか） ・いろいろな方々の症状の状態や意見など読ませて頂き、たいへん参考になり､自分自身の心の安心感を感じます。いつまでも私たち患者のよりどころの会報であることを願っています。 ・入会して数ヶ月ですが、会報は大変支えになっています ・良く出来ている　　　　　　二名 ・詳しく良くわかる ・詳細な内容でためになります二名 ・今のままでいいです　　　　三名 ・良くわかり、読みやすいです。治療や薬など（例、光線療法）を深く教えて欲しい ・大変ありがたく読ませてもらってます ・大変充実していると思います ・どういう情報があるのかも知らない ・非会員のために今後に ・すごく効いた体験特集 ・もう少しゆとりのある紙面で、できればカラフルに ・白黒で文字数が詰まっているので見づらい 　 ４・会のあり方、運営について何かご意見ありますか？ ・たくさんあります ・ご苦労さまです。手伝えることがあれば、是非やらせて頂きたいと思います ・特になし、何のお手伝いもできず申し訳なく思っています ・結構です ・異論ありません ・今まで通りでよいと思います ・お世話になっております ・幹事さんの方々ガンバッテ下さい ・会があることで、同じ境遇の方々と知り合えて勇気付けられます ・特になくよい会だと思います ・感謝します ・世話人の方が熱意をもってやられており感動しました ・入会後、日が浅いのでよくわかりません ・もっとざっくばらんに場を作って！ ・もっとオープンに運営ができるように人を募っては？ ・どういう情報があるのかも知らない 　 ５・今回の講演についての感想は？ ・現在の最先端の知識や将来的な見込みがわかって大変よかったです ・非常によかった ・二十一世紀に向けて新しい治療法を聞き希望を持ちました。　二名 ・内容的に知らなかったことがわかった ・大変参考になりました　　十五名 ・大変よかった勉強になりました　　八名 ・興味深く聴講させて頂きました　二名 ・専門用語がわかりにくかった　二名 ・学術的なウエイトが多い ・難しかった ・資料を出席者に配布して頂ければ出席者もよりよく理解してもらえるのではないかと考えます ・スライドが小さく見にくかった ・総括的な話しが聞けて役に立った 　このような内容の啓蒙書があるとよいと感じました ・乾癬が明治時代からあったのはとても驚きでした ・乾癬の知識を得てよかったと思います ・新しい薬などの情報がありがたかったです 　 ６・闘病体験談についての感想は？ ・話しが切実で、いろいろな悩みが率直に話され大変参考になりました ・よかったです　六名 ・皆、悩んだり努力しておられるなと思いました ・乾癬病のつらさが痛いほどわかりました ・支えになります ・大変参考になりました　八名 ・自分と違った体験を聞いて参考になりました ・大変貴重な話を聞かせていただきました　二名 ・たくさんの人がみんな大変なんだとおもう ・皆さん、素晴らしい体験談スピーチでありがとうございました ・もっと聞きたかった ・自分より大変な経験をしていると思いました ・皆さんよく勉強されていると思いました ・励まされる思いがした ・大変感動しました。今後の励みになります ・今日のは特によかったです ・とても勉強になりました　　二名 ・参考になりました。家族にも聞いて欲しかったです ・初めて参加しましたが、同じような体験をされている方がいて、うれしくて勇気付けられました ・感動しました ・苦しみを乗り越える力に感動しました ・いろいろな体験談を聞くことができ、参考になりました ・共感、参考になり非常によかった ・身近なことが聞けてよかった ・早く治って欲しい ・体験者と共存できてよかった ・よいメッセージをいただきました ・今回はじめてのことで何とも ・次回からは幹事さん以外からも体験談を聞きたいです 　 ７・会場、日程などについてご意見をお書き下さい ・なるべく近くがよい ・現状でいい　二名 ・本当によい時期を設定されていると思います ・大阪で土日を利用できれば ・日生病院、阪大どちらでもいいと思います ・会場はとても良い。日程も良いと思います　二名 ・東京在住ですので、場所的に遠かったです ・良い ・出来ればもう少し遅めの時間がよい ・土が仕事ですので日にあればよいのですが ・特になし、役員世話役さまにまかせて参加させていただきます ・特にありませんが２ヶ月以上前に決めていただくとありがたいです ・支障ありません ・開場の時間が少し早いかなと思う 　 　 　日常生活の工夫 どうしてますか？こんな悩み （Ｑ）いい方法があったら教えて頂きたくてメールしました。 背中やお尻、手の届きにくいところのお薬のつけ方です！うちは、主人が単身赴任のため、おとなは私ひとりです。今年小学校に上がる子供がいますが、きまぐれでアテに出来ません・・・。背面に無数にある皮疹に鏡を見ながらガンバルのですが、うまくいきません。なので、ちゃんと納得いくまでつけれるのは、（つけてもらえるのは）主人が帰ってくる週末だけです。皆さんはどうなさっているのですか？私はお薬つけに４０分ほどかかります。一日２回、お薬嫌いのチエコにはとても苦痛です。サムイしねっ！ 盛岡　Ｃ （Ａ１）私の場合ですが、カット綿（５センチ角）を２分の１にカットします。それを菜箸（３３センチ）の先に輪ゴムで留めてそれを姿見（鏡台）で背中を見ながら薬をつけます。小さい皮疹は綿棒をくくりつけて使う二刀流です。やはりつける時間は２〜３０分はかかりますよね。 大阪　Ｍ （Ａ２）手の届きにくい所には、棒状のものがいいようですね。 【孫の手】竹製のもの！を使ってみてはどうですか？孫の手に脱脂綿を巻きその上からラップを被せます。甲の方を使うと滑らかなので、反対側にしわを寄せ、輪ゴムで留めます。脱脂綿のクッションとラップの滑らかさが使い良いと思います。 栃木　モスキート （Ａ３）背中に塗るときは困りますよね。私は風呂に入った時、身体が温まってから風呂場の中の鏡を見ながら出来るだけ手を伸ばして、届く範囲を塗っていました。お尻もそうです。風呂場に防湿タイプの鏡を設置すると良いかも・・・。どうしても届かないところは家族に塗ってもらうしかありませんでした。でも、出来ることなら自分で・・・。そこで健康グッズで、肩や背中を押すタイプのものを使ってみてはどうでしょう？。形がぐるっとまわっているやつです。（前にある取っ手を手前に引いて､肩越しに背中に回ってその先端が背中を押すものです。わかりますか？）プラスチック製で１００円ショップなどで売っています。その先端に脱脂綿などを工夫して、うまく取り付ければと思うのですが。 埼玉　Ｔ 大阪乾癬患者友の会メーリングリスト通信からの抜粋です 　 　お知らせ 会費納入の郵便為替番号は ０９２０・２・１５５７４５ 「大阪乾癬患者友の会」宛です お近くの郵便局で申し込めば送ることができます。 年会費　３０００円 　 　 　入会申し込み 「大阪乾癬患者友の会」は大阪のみを対象としていません。海外からの入会もあり、主旨にご賛同頂ける方なら全国・全世界何処からでもご自由に参加下さい。 大阪市西区立売堀６丁目３の８ 　　　　日生病院患者様サービス部 電話（０６）６５４３・３５８１内線１５９ 事務局　担当・小田救世代 またはホームページより 　 　 　編集後記 ◇昨年度、会員の皆さまから初めて会費のご納入を頂きました。 上記に昨年度の収支状況並びに本年度の運営予算書をご提示申し上げます。不景気な中、皆さまのご協力を得まして、ようやく会運営に弾みがつき始めました。あらためて会費ご納入のお礼を申しあげますと共に本年も宜しくお願い申し上げます。 ◇総会開催中受付け幹事さんに成り代わり受付け業務を長時間して頂いた大阪大学医学部付属病院８階東病棟のナースチーム佐藤美代子さん、山根洋子さん、堀井亜希子さん大変お世話になりました。 ◇また、懇親会会場の【医療相談コーナー】にて貴重なアドバイス戴いた大阪大学医学部付属病院皮膚科の小林照明先生、乾重樹先生には紙面を借りて厚くお礼申し上げます。 ◇本年５月〜６月には再び大阪市西区日生病院にて第５回定例総会を開催する予定です。ユニバーサル・スタジオ・ジャパンもすぐ近くにあります。全国の会員の皆さん大挙して大阪にお集まり下さい。再びお会いする日を楽しみにしています。 編集委員